自己免疫性肝炎になった

2019年10月に自己免疫性肝炎と診断された人の記録。

自己免疫性肝炎の人のQOL

先日再燃してみて、改めて色々な資料などを見て回っていた。

2年前の発症時にも見てはいたけど、読み返してみると今の自分に必要な情報や発見、気付きがある。よく見ていたのは以下の2つ。以前の記事にも貼った気がするけど改めて。

患者さん・ご家族のための自己免疫性肝炎ガイドブック

http://www.hepatobiliary.jp/uploads/files/AIH_guidebook%282%29.pdf

自己免疫性肝炎診療ガイドライン Ver.3

https://minds.jcqhc.or.jp/docs/gl_pdf/G0001028/4/autoimmune-hepatitis_ver3.pdf

どちらも本当によくまとまっていて、この病気について何か調べたい時は大抵どちらか見れば解決する気がする。

 

これらの資料にも書いてあるし、医療講演会や患者会の会報など、この病気について記されたり伝えられたりする場合に必ずある言葉が、「(薬でコントロールできていれば)生命予後は問題ないから大丈夫」というもの。

たしかにこの言葉には発症当時は安心させられたし、他の死亡率が高い難病と比較しても良いことで、ありがたいことだと思う。ただ最近はこの言葉になんだかモヤモヤするものを感じ始めている。

(生命予後は問題ないけど)疲れやすそうな内容の仕事は除外せざるを得ない。できれば時短勤務や在宅ワークなどできる方が良い。給与が良いかとか、やりたい・楽しい仕事かなどの待遇や内容は二の次になる。とりあえず続けられることが第一目標。

(生命予後は問題ないけど)山に遊びに行くなどの体を使う趣味は体調次第。この2年で数回は行ったけど、たぶん片手で数えられる程度。行けなかった要因は病気のことだけじゃないけど、以前のように睡眠削ってガツガツ行くようなことはなかなか難しい(気がする)。

(生命予後は問題ないけど)体調によっては家族旅行などのおでかけも慎重に行かないといけない。来月が息子の誕生日なのだけど、今の状態だと息子が行きたいと言っているトーマスランドへ行くのはちょっとしんどい。行けなくはないだろうけど、結構振り絞らなきゃ「行こう!」と言えないし、途中でバテたりしないか不安もある。

 

ちょっと思いついただけでもこんな風に、(生命予後は問題ないけど)QOLは確実に下がっていると感じている。だからいくら生命予後が良いから大丈夫と言われてもなんだかモヤモヤしてしまう。

自己免疫性肝炎の人の、また他の難病と診断された人の医療情報はたくさん見つかるけど、その生活実態(人それぞれでしかないだろうけど)ってどうなんだろう?そんな研究データとかどこかにないものか。見てみたい。