自己免疫性肝炎になった

2019年10月に自己免疫性肝炎と診断された人の記録。

通院記録 2022.4.5

だいぶ怠い日が多かった。

3/13にコロナワクチン3回目も打ったし、その影響もあるのか?とも思ったけど数値はいかに。

 

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AST: 28 (29)

ALT: 22 (24)

IgG: - (1259)

WBC: 3290 (4680)

TG: - (-)

T-Cho: - (-)

血糖: 100 (103)

(カッコ内は前回数値)

 

数値問題なし。

前回の再燃のきっかけにワクチンの疑いも持っていたが、因果関係は証明できなくなった。

問題ないことは喜ばしいことではあるが、今の怠さが何なのかもわからないし、再燃は単にプレドニンだけでは抑えられなかったということか。ちょっとだけモヤモヤが残る。

 

プレドニン5mg継続で、通院の間隔をあけて次回2ヶ月後に。

通院記録 2022.3.8

久しぶりの7.5mgも特変なく1ヶ月が経過。

数値に問題がなければ今回も減薬になるか。

 

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AST: 29 (30)

ALT: 24 (23)

IgG: 1259 (-)

WBC: 4680 (4400)

TG: - (-)

T-Cho: - (-)

血糖: 103 (100)

(カッコ内は前回数値)

 

今回も数値安定。久しぶりにIgGも見たが基準値内で問題なし。

プレドニンを5mgにして、今後も落ち着いているようであれば5mgキープで通院間隔を空けていくとのこと。

 

コロナワクチンの1回目後でALT100オーバー、2回目後で800オーバーで入院になっているので、今月3回目のワクチン接種がどうなるか気になるところ。

因果関係は証明されてはいないのでただの言いがかりかもしれないけど、またプレドニンが増えるのは本当に勘弁してほしい。

 

 

東京肝臓友の会主催のweb医療講演が公開中。

自己免疫性肝疾患と肝臓移植について。

視聴は3月21日までのようなので興味ある方はお早めに。

 

自己免疫性肝疾患

https://youtu.be/YUtkESM9yNQ

肝臓移植

https://youtu.be/_ETTj-xzTr0

通院記録 2022.2.8

減薬して2〜3週間は離脱症状があるけど、最後の1週間は特に怠さなどもなく過ごせた。

むしろ離脱症状ないと物足りないと感じるくらいw

今回も減薬できれば新たな離脱世界にトリップできるのだけど...

 

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AST: 30 (30)

ALT: 23 (26)

IgG: - (-)

WBC: 4400 (5220)

TG: - (-)

T-Cho: - (-)

血糖: 100 (107)

(カッコ内は前回数値)

 

今回も数値安定。

プレドニンは10mg→7.5mgに。

プレドニン1桁なんていつ振りだろう?と振り返ったら、2020年4月だった。約2年ぶり。

2年間もそこそこの量のプレドニン飲み続けていたというのもなかなか。

前回7.5mgにしたときはプチ再燃したので要警戒なのだけど、今回はアザチオプリンも併用してるから大丈夫だといいのだけど。

 

今は特に厳しく食事制限とかしてないけど、血糖値はここ最近で一番まとも。ステロイドの量も関係してるのかな?それともたまたまか。

 

白血球はちょっとづつ減ってきてる。

退院時7-8,000

12月5,800

1月5,200

今回4,400

まだまだ基準値内だけど、推移はチェックしておいた方が良さそう。

通院記録 2022.1.11

前回記事の薬を抜いた後も自覚できるような変化はなく、淡々と日々が過ぎてゆき受診日に。

 

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AST: 30 (34)

ALT: 26 (32)

IgG: - (-)

WBC: 5220 (5860)

TG: - (-)

T-Cho: - (-)

血糖: 107 (107)

(カッコ内は前回数値)

 

数値安定。

AST/ALTともに基準値内なんてかなり久しぶりなんじゃないだろうか。←去年の4月に一瞬だけ基準値内だった。

プレドニンは10mgに減量。こちらこそかなり久しぶり。←ちょうど2年前くらいだ。

一昨年は調子こいて10mg→7.5mgと減らしたところでプチ再燃があったので、ここからが気をつけなければいけないところと思っている。

 

肝機能数値は良いけど、相変わらず(主に)夕方は疲れやすいので、数値と体調は連動しないを実感。

プレドニンをプチウォッシュアウト

謹賀新年。

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年明け早々から気分が鬱鬱として感情のコントロールができない。

耐ストレス耐性がゼロ。(元々激弱だけど)

もうこのまま薬捨てて肝炎進行させちまいたい!とか考えるものの、肝硬変のこととかステロイド離脱症状とか調べてみるとそれはそれは恐ろしいことが書いてあり、チキンなので自らそんな状態にする勇気はない。

色々考えを巡らせていくうちに、この鬱鬱とした気分はプレドニンの副作用もあるんじゃね?前にもこういうことあったし。と思い至る。そう思ってしまうともうそこから抜け出せない。マチガイナイ!薬の副作用だ。薬が悪い。薬のせいでこんなに辛いんだ。

 

自己免疫疾患のページ、薬に関するページ、色んな病院や医師のページ、どこを見てもプレドニンの休薬なんて勧めてない(むしろ怪しいページほど"脱ステロイド"を高らかに掲げている)けど、世の中には薬飲み忘れる人だっているわけだから"1日だけ飲まないでみる"を実験してみたい衝動にかられる。

2019年10月に発症してから丸2年ちょっと、一瞬だけ7.5mgってときがあったけどそれ以外はずっと10mg以上。12〜15mgあたりをウロウロが多いかな。そこそこの用量を続けてきている。今も12.5mg。

 

ちょっとリスキー?とも思ったけど試してみたい気持ちが勝り、エイヤー!

昼過ぎにちょっと倦怠感出たけど、いつもの怠さと変わらない程度。

それよりもプレドニンを飲んでいないという(変な)高揚感と、プラセーボ効果でしかなさそうな鬱の払拭でとても気分良く1日を過ごせた。

来週の検査で数値に問題がなければ、また鬱っぽくなったとき休薬してみるのもアリかも。

 

 

最後に。

当たり前だけど、この記事は脱ステロイドを推奨するものではありません。

調べていた中で、自分で決めて薬を休んでみた記録がなかったので試してみただけです。

以前介護の仕事をしていた時に、薬の成分は体に蓄積されていく(もちろん薬の内容・年齢・身体状況など様々な要因によって異なる)、重度の認知症かつ身体機能の低下が著しい人だと思っていたものの不要な薬をやめたら介護不要になったとか見てきたので、自分の状態を鑑みてひょっとしたらそういう状態に当てはまるのかも?と思った次第です。

むやみに止めるのはお勧めしません。でもスッキリしたよw

通院記録 2021.12.7

この1ヶ月は体調はまずまず。

それより、風邪でげっそり落ちた体重を戻すかのごとく食欲旺盛なのが心配。

 

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AST: 34 (41)

ALT: 32 (41)

IgG: - (-)

WBC: 5860 (8560)

TG: - (-)

T-Cho: - (-)

血糖: 107 (104)

(カッコ内は前回数値)

 

AST/ALTともに順調に下がったので、プレドニンは12.5mgに減量。

ただ、これまでも30切ったことほとんどないので、これからどう推移していくのか検査が楽しみ。

 

前回間食完全禁止で臨んだにもかかわらず血糖値104だったのに対し、食欲旺盛(でも間食は控えめ)でも107なのは、ある程度は気をつけつつも食べたいもの食べて暮らした方がいいよねということなのか。(美味しいもの食べたい)

 

次回はまた1ヶ月後。

通院記録 2021.11.2

前回通院の少し後から子どもの風邪をもらったようで、日々だるい。喉の痛みや咳。

と思っていたら10/14に39.9℃まで熱発。もしもを考えて一応新型コロナの検査を受けたけど陰性。熱はすぐ下がったものの、その後ほとんど食べ物を受け付けない、から動けない、そして気持ち悪くて寝る。そんな日々が1週間以上続き体重も4kgほど一気に落ちた。

徐々に回復して少しずつ食べられるようになったけど、今も朝ごはんの後に気持ち悪くなることが多い。

そんな状態だったからあまり回復している感もなかったけど検査結果は?

 

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AST: 41 (43)

ALT: 41 (62)

IgG: - (-)

γ-GTP: 20 (49)

WBC: 8560 (7700)

TG: - (-)

T-Cho: - (-)

血糖: 104 (117)

(カッコ内は前回数値)

 

肝数値は少し下がった程度。

熱発によって炎症作用が出て、数値が下がるのが遅れ気味になっている可能性もあるとのこと。

食事摂れていなかったけど、アルブミンは微減程度なのでこの後普通に食べられれば大丈夫。

プレドニンはとりあえず15mgにしてみて様子見。その後はしっかり下がらないと減らせないので、しばらくは15mgが続くかもしれない。

 

Twitterなどでコロナワクチン接種によるAIH発症の症例を見て、自分の再燃も無関係ではないかもしれない。なので3回目の接種は少し躊躇っていることを相談してみた。

ワクチンでAIH悪化の可能性はゼロではないけど、現時点でのリスクとベネフィットを考えると打つ方が良いのでは?とのこと。まぁそうだ。

 

体調不良等で通常モードとはちょっと違ったけど1ヶ月間食なしを実施してみた。一応血糖は少し下がったものの、思ったよりは下がらなかった。入院時と何が違うんだろう?

せっかく習慣になってきたので続けながら要因を探ってみたい。でもわかんないなぁ。